Cada cuatro años, en año bisiesto, febrero tiene 29 días. Por la rareza de esta fecha, cada último día de este mes, en esta ocasión el 28, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a las personas que viven con alguna de estas condiciones.
Estas patologías poco frecuentes, se presentan en una pequeña parte de la población, aproximadamente el 8% a escala mundial. Por lo general, tienen un componente genético y se presentan con una serie de síntomas particulares, por lo que, es difícil diagnosticar su verdadera causa.
Las enfermedades raras, más comunes son: la Elefantiasis, la misma que es una infección que se produce por la transmisión de parásitos. La esclerosis lateral amiotrófica, que afecta de manera progresiva al sistema nervioso, afectando a las células en el cerebro y en la médula espinal. Stephen Hawking padeció esta patología desde los 21 años. Otra enfermedad muy extraña es la progeria, la cual es un trastorno genético progresivo que acelera el envejecimiento de los niños.
Según el Instituto Ecuatoriano de la Seguridad Social, en el año 2020, se atendieron 54 mil casos de este tipo de patologías. Aunque muchas veces los recursos terapéuticos sean limitados y con un alto costo, la idea es que quienes padecen estas enfermedades “huérfanas” puedan recibir un oportuno diagnóstico y tratamiento, para que puedan vivir una mejor vida.
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